Le parole che non ti aspetti
Sono tanti i libri sulle demenze, rappresentati da parole che sempre si rincorrono: malattia, memoria, anziani, degenerazione, dimenticanza, assistenza, confusione ecc.
Questo libro usa parole diverse, inusuali, per rappresentare la sfida di questa malattia per i nostri tempi: benessere, confini, diritti, discriminazione, dolore, doveri, farmaci, ospedale, reti, servizi, rischio, solitudine, sostenibilità.
Per questo il volume si configura come il Manifesto della Fondazione: le parole scelte sono il mezzo per continuare e approfondire quel “laboratorio” di innovazione di saperi e pratiche per le persone che caratterizza l’essere della Fondazione fin dalla sua nascita e che sostanziano il suo approccio umanistico, assumendo la dignità dell’ammalato e la sua libertà come cardini.
Presentazione del libro
Le parole che non ti aspetti. Il lento svanire della mente: le demenze fra dimensione biologica, clinica, sociale e spirituale, a cura di Laura Calzà e Marco Trabucchi, è il volume manifesto della Fondazione Maratona Alzheimer.
Il libro rappresenta l’approccio culturale che la Fondazione ha sulla malattia, considerandone tutte le dimensioni: biologica, clinica, spirituale e sociale.
Quando infatti ad ammalarsi è il cervello e ciò che viene meno è la consapevolezza di sé e la capacità di interazione sociale, è necessario parlare della demenza ripensando ai fondamenti della natura umana.
Il volume esprime dunque la necessità di un doppio movimento: conoscenza approfondita della complessità della malattia e, al contempo, la sospensione della stessa per cogliere le potenzialità espressive anche quando l’identità si caratterizza nell’immediatezza della relazione e non come lineare memoria della storia.
I testi, senza essere un manuale e senza inseguire la letteratura scientifica, si rilevano uno strumento di informazione anche operativo per chi è coinvolto nelle cure. La vita è caratterizzata dalla fragilità a 360° gradi: abbiamo bisogno di aiuto e possiamo sempre aiutare. Il libro comunica speranza ai singoli e alle comunità nel momento del bisogno, riconosce le potenzialità intrinseche delle persone e ribadisce senza incertezze la necessità di organizzare le cure all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, evitando ogni settorialità, vale a dire risposte apparentemente adeguate ma di fatto ghettizzanti.
Il volume è dedicato alla memoria di Flavia Franzoni, componente del Comitato Scientifico della Fondazione e ospita l’ultimo suo contributo: “Doveri. Un welfare a misura delle persone con demenza”.
A chiusura, il prezioso contributo del Cardinale Maria Matteo Zuppi, Arcivescovo di Bologna: “Occorre coltivare la concezione della cura come atto d’amore e incontro spirituale: la cura è sempre un «fare per l’altro». L’affermazione: «Io ti amo e sto con te» è, dunque, la massima espressione di una spiritualità intensa che lega due persone, ed è, quindi, anche l’affermazione di un atto di speranza, perché garantisce la vicinanza nell’impegno reciproco di riparare il mondo e se stessi. La speranza è una virtù, «la più piccola, ma la più forte» (Papa Francesco, Angelus, 15 novembre 2015), fondata su un noi che lentamente si riveste di aspetti concreti e carnali”.
I curatori
MARCO TRABUCCHI ha fondato il primo e unico IRCCS italiano dedicato alla malattia di Alzheimer. Ha fondato e presieduto per oltre 20 anni l’Associazione Italiana di Psicogeriatria e ha insegnato neuropsicofarmacologia nella Facoltà medica di Roma Tor Vergata. È direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia.
LAURA CALZÀ insegna Biotecnologie e Scienze cognitive all’Università di Bologna. È direttore scientifico di Fondazione IRET ETS, ente di ricerca per le malattie neurodegenerative, e direttore delle attività di ricerca del Montecatone Rehabilitation Institute per le gravi mielolesioni e celebrolesioni.
Capitoli e autori
Benessere, di Luisa Bartorelli; Confini. Cercare soluzioni nelle periferie esistenziali, di Tiziano Vecchiato; Consapevolezza, di Silvia Vettor e Marco Trabucchi; Diritti. Etica e diritti nelle malattie neurologiche degenerative, di Maurizio Mori; Discriminazione, di Alessandro Nanni Costa; Dolore. Uno stimolo periferico che diventa una complessa esperienza cognitivo-emozionale, di Laura Calzà e Rabih Chattat; Doveri. Un welfare a misura delle persone con demenza, di Flavia Franzoni; Farmaci: presente e futuro, di Stefano Govoni; Ospedale. Best practice per la demenza, di Angelo Bianchetti e Fabio Calbucci; Prossimità. Contesto umano e sociale per contrastare la solitudine e stimolare l’accoglienza, di Anna Banchero; Reti di servizi. I servizi per le persone con demenza e per chi se ne prende cura, di Federica Boschi e Andrea Fabbo; Rischio (fattori di). Dalla genetica ai rischi ambientali, attraverso gli stili di vita, di Laura Calzà; Solitudine. Dialogo tra una filosofa e un medico, di Michela Marzano e Marco Trabucchi; Sostenibilità. Il divario tra bisogni e risposte, di Nerina Dirindin e Giovanni Bissoni; Spiritualità e cura, di Matteo Maria Zuppi. Stefano Montalti, presidente della Fondazione Maratona Alzheimer, ne ha curato la presentazione.